Fibrosi polmonare: al via un’indagine su aspettative e convinzioni dei pazienti
La ricerca si basa su una serie di questionari compilabili online ed è stata avviata dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
È in via di svolgimento la nuova indagine “Tra convinzioni e aspettative nella Fibrosi Polmonare: uno studio cross-sectional con metodi misti”, che verrà condotta presso l’UOC Riabilitazione Cardio-Respiratoria dell’IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don Carlo Gnocchi di Milano. La ricerca si prefigge di sondare le diverse aspettative e convinzioni dei pazienti affetti da fibrosi polmonare e di studiare come queste siano in grado di influenzare l’aderenza alla terapia e il decorso della patologia.
Le fibrosi polmonari
Le fibrosi polmonari rientrano nella categoria delle interstiziopatie polmonari o pneumopatie diffuse infiltrative e sono caratterizzate dalla formazione irreversibile di tessuto cicatriziale a livello dei polmoni. Sono malattie rare, croniche e invalidanti, con esito fatale per insufficienza respiratoria. Dalla letteratura emerge che ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 5.000 nuovi casi di fibrosi polmonare: la patologia si presenta con maggiore frequenza nei maschi adulti di età compresa tra 60 e 70 anni, specialmente se si tratta di fumatori o ex fumatori. La fibrosi polmonare ha un notevole impatto sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Riuscire a identificare efficacemente aspettative e convinzioni dei pazienti potrebbe aiutare a gestire la loro eventuale influenza sull’aderenza alla terapia e sul decorso della patologia.
La ricerca
L’obiettivo generale dell’indagine appena avviata dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano è quello di individuare diversi cluster di pazienti con fibrosi polmonare raggruppandoli in base alle aspettative e alle convinzioni che presentano nei confronti della patologia e del relativo trattamento. Successivamente, i ricercatori studieranno l’eventuale influenza di queste opinioni sulla disponibilità dei pazienti a seguire il trattamento (farmaci, ossigenoterapia, ventilazione non invasiva).
Al momento la ricerca è in svolgimento e prevede la compilazione online di alcuni questionari:
- Beliefs about Medicines Questionnaire,
- Brief Illness perception Questionnaire,
- Illness Cognition Questionnaire,
- Morisky Medication Adherence e, infine,
- infine, un questionario ad hoc sulle aspettative legate alla fibrosi polmonare,
per una durata complessiva di circa trenta minuti. Per chi non disponesse di mezzi digitali, o avesse difficoltà nell’usarli, il questionario potrà essere somministrato con il supporto di un ricercatore, in presenza oppure telefonicamente.
A questo proposito, o per richiedere ulteriori informazioni e chiarimenti, è possibile rivolgersi alla dott.ssa Emma Mandelli all’indirizzo e-mail emma.mandelli01@icatt.it.
Oltre ai suddetti questionari, lo studio prevede l’esplorazione, attraverso una breve intervista semi-strutturata, dei vissuti emotivi dei partecipanti in relazione alla propria patologia e all’impatto della stessa sulla vita quotidiana.
Implicazioni e conseguenze
Lo studio “Tra convinzioni e aspettative nella Fibrosi Polmonare” potrebbe avere ripercussioni importanti sia dal punto di vista psico-sociale che dal punto di vista prettamente sanitario. La dimostrazione di una relazione tra convinzioni e aspettative dei pazienti e successo terapeutico, infatti, potrebbe permettere di migliorare la presa in carico e la gestione delle persone affette da fibrosi polmonare, promuovendo un loro maggior coinvolgimento nel percorso di cura. Inoltre, un’adeguata consapevolezza di queste implicazioni da parte dei professionisti sanitari potrebbe incentivare l’avvio di campagne informative e di altre iniziative di sensibilizzazione sulla patologia.
